La nascita di un figlio disabile

by Claudia D'Incognito on febbraio 29, 2012

La nascita di un figlio è sempre un momento critico nella vita di una famiglia, che mette a dura prova il benessere della coppia genitoriale. Nonostante si tratti di un arrivo spesso atteso e sperato, la coppia è consapevole della significatività di un cambiamento di tale portata. L’arrivo del nuovo nato richiede una ristrutturazione della relazione che vede la creazione di nuovi equilibri.

Quando nasce un bambino disabile i genitori si trovano ad affrontare una situazione disadattante particolarmente drammatica. Tutti i loro sogni sull’idea dell’arrivo del figlio ideale e sulla progettazione del suo futuro si scontrano con una realtà fatta di delusioni, diagnosi infauste, angosce e frustrazioni. I sentimenti positivi di attesa e fiducia maturati nel corso della gravidanza sono costretti a confrontarsi con l’evidenza di un figlio con difficoltà.

Essere genitori di un bambino disabile è un ruolo che una persona non sceglie. L’annuncio della disabilità costituisce il momento a partire dal quale una nuova realtà familiare prende vita, niente potrà essere più come prima.

La nascita di un figlio con problemi sembra fermare il tempo. Solitamente i genitori tendono a vedere i figli come la continuazione di loro stessi, qualcuno con cui identificarsi e la presenza di un handicap impedisce questo processo.

La reazione dei genitori alla presenza di un figlio disabile passa per diverse fasi. Nel prima fase si manifesta la necessità di elaborare il lutto della morte del figlio ideale, all’interno di un percorso fatto di dolore.

Nel momento in cui genitori si scoprono vulnerabili e non onnipotenti, le reazioni di shock, rifiuto e senso di impotenza si accompagnano a un vissuto di profondi sensi di colpa, per cui la coppia di riconosce come unica responsabile di quanto accaduto al bambino. Questa condizione si accompagna spesso all’evitamento del confronto con il contesto sociale, con il rischio concreto di attraversare periodi di disforia o depressione.

La seconda fase del processo vede insorgere nei genitori sentimenti di ambivalenza, rabbia verso l’ingiustizia subita e vergogna.

L’ultima fase di questo processo prevede reazioni di patteggiamento con chiunque possa far sperare in un ritorno alla normalità del bambino (medici, servizi territoriali, ricorso alla fede). Quando il doloroso percorso valutativo volge al termine, mostrando l’irreversibilità della situazione, la famiglia comincia un lento cammino di adattamento che si spera porti alla piena accettazione della disabilità, accompagnata all’elaborazione di un progetto di vita per il figlio.

Spesso però i genitori si trovano impreparati  e soli nel sostenere i passaggi evolutivi del figlio alle molte sfide educative che esso pone. L’auspicio è che i programmi di intervento vengano pianificati non solo sul bambino, ma sulle esigenze della famiglia e sulle risorse preziose. E’ importante che il piano terapeutico cerchi fin dai primi passi il coinvolgimento attivo dei genitori come co-terapeuti, all’interno di programmi di parent training, generalizzando in questo modo i risultati ottenuti nel corso della riabilitazione.

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4 Responses to “La nascita di un figlio disabile”

  • sabina scrive:

    Ho vissuto le prime due fasi da genitore che non aveva mai conosciuto il vero significato del termine dsabilità! Ignoranza e paura hanno caratterizzato questi momenti bui e la sola vera cosa di cui avevo paura era di sentirmi dire dai medici che la mia Sashah poteva morire! Ho pregato da atea perchè questo non succedesse e che il Signore me la lasciasse in vita. Ho fatto promesse mantenute giusto il tempo di scacciare via la paura,ed essendo io una forte fumatrice ho pensato beneanche di fare il fioretto di smettere di fumare.Per cinque anni non ho toccato una sigaretta , anche se in tutto questo tempo non c’è stato un solo momento che io non l’abbia desiderata .Nel mentre , mi sprigionava una fame di sapere e ho cominciato a documentarmi su quelle che erano le patologie di Sashah.Ogni giorno che passava mi rendevo conto che il pericolo della morte non esisteva, ma capivo sempre più che le stesse patologie avrebbero portato mia figlia a non essere autonoma, a non sentire, a non poter camminare !Non so chi mi ha dato la forza di arrivare alla terza fase, sta di fatto che mi ritrovo oggi ad essere una mamma serena, senza sensi di colpa per non aver fatto o aver fatto troppo poco per mia figlia, e mi ritrovo oggi a dire spesso che ad essere dipendente non è Sashah da me ma io stessa da Lei. Viviamo da sole perchè il papà 8 anni fa è morto quando Sashah aveva 16 anni, adesso ne ha 23.Siamo una famiglia, una famiglia dove c’è gioia , tristezza e voglia di andare avanti. Che dire alle mamme che ancora non sono riusciti a superare la prima fase? Non saprei , forse non aver fretta di smettere di soffrire e darsi tempo per elaborare il cosiddetto lutto. Ci sarà tempo per adattarsi a questa nuova condizione e sarà quella che li cambierà in meglio, permettendole di riuscire a capire quali sono veramente le vere priorità della vita! <3

  • arianna laura scrive:

    tutto vero…la cosa che ho trovato veramente pesante è lo scarsissimo coinvolgimento di noi genitori che per un motivo o per un altro è stato messo in atto in tutta la prima parte del percorso terapeutico che hanno intrapreso entrambi i miei figli percepito da me come mancanza di attenzione, mancanza di fiducia nei nostri confronti. l’unico “segno di interessamento” era, alla fine dei counseling la solita frase colpevolizzante: “la vedo un po’ depressa”….

  • Claudia D'Incognito scrive:

    In risposta a Sabina: le tue parole spiegano meglio di ogni teoria quanto dicevo nell’articolo. La tua iniziale esperienza fatta di impreparazione e di tante paure dinanzi alla nascita di tua figlia è stata ristrutturata grazie alla costruzione di nuove consapevolezze e di speranza. Sentirti dire “mi ritrovo oggi a dire spesso che ad essere dipendente non è Sashah da me ma io stessa da Lei” riassume la ricchezza dell’esperienza che tu e tua figlia Sashah state vivendo. Avete raggiunto un traguardo importante: una relazione ricca, una comprensione piena dei bisogni e delle risorse di ciascuna di voi. Grazie per il tuo commento, per i tuoi consigli alle altre mamme, e buona fortuna per tutto!

  • Claudia D'Incognito scrive:

    Cara Arianna Laura, grazie per aver lasciato la tua testimonianza. Purtroppo hai ragione, le istituzioni che prendono in carico il percorso diagnostico e riabilitativo dei bambini con difficoltà evolutive tendono spesso a sottovalutare il fondamentale apporto delle figure genitoriali e della famiglia. La sola valutazione del bambino e la progettazione di un intervento che coinvolga solo lui/lei – a mio avviso – non è sufficiente. E’ una mancanza che personalmente cerco di colmare nel mio lavoro quotidiano, nella speranza di un cambiamento di prospettiva più diffuso. In bocca al lupo a te e alla tua famiglia.

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